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Título: Sentimentos de mães de crianças com paralisia cerebral : estudo iluminado na teoria da incerteza na doença
Título em inglês: Feelings of mothers of children with cerebral palsy : study illuminated in the Uncertainty in Ilness Theory
Autor(es): Gondim, Kamilla de Mendonça
Orientador(es): Carvalho , Zuila Maria de Figueiredo
Palavras-chave: Paralisia Cerebral
Comportamento Materno
Teoria de Enfermagem
Data do documento: 2009
Citação: GONDIM, K. M. (2009)
Resumo: A paralisia cerebral é uma patologia crônica, irreversível, não progressiva, que ocorre durante o desenvolvimento fetal do cérebro, ocasionando alterações sensório-motoras que limitam o desempenho da criança na realização das atividades de vida diária. Essas alterações afetam a criança, e refletem diretamente na qualidade de vida da família envolvida. O momento do diagnóstico de paralisia cerebral é rodeada de muita dor, medo e incertezas. Ao considerar esse contexto, mais atenção deve ser dada à mãe, pois, é ela a detentora dos cuidados domésticos e dos filhos. Assim posto, esse estudo tem como objetivo analisar na percepção das mães, a incerteza na doença de seus filhos com paralisia cerebral com base nos pressupostos da Teoria da Incerteza na Doença, de Mishel. Esta teoria trata das incertezas, anseios e dúvidas, provocando estresse por parte de quem sofre, por não saber o que pode lhe acontecer no futuro. Trata-se de um estudo descritivo na perspectiva da investigação qualitativa, realizado no Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce – NUTEP e no Hospital Infantil Albert Sabin durante os meses de julho e agosto de 2009. Participaram do mesmo 12 mães de crianças com o diagnóstico de paralisia cerebral atendidas nos serviços supracitados. Os instrumentos para a coleta dos dados foram um formulário com contemplando as variáveis sociodemográficas das mães e um roteiro de entrevista semi-estruturado, composto de dados relacionados à Teoria de Mishel na versão pais/ filhos. Os dados foram analisados por meio da Análise de Conteúdo proposta por Bardin. Nos achados desvelou-se doze categorias temáticas, a saber: o conhecimento da mãe sobre o diagnóstico do filho, bem como sobre a gravidade da doença, momento do diagnóstico e suas implicações futuras, planos para o futuro, ajuda nos cuidados ao filho, melhoria com o tratamento e medicações, recebimento de explicações sobre a doença, conhecimento sobre o propósito dos profissionais, presença de dúvidas, previsões e alterações no quadro de saúde do filho. Diante dos discursos, constatamos que as mães apresentam ainda muitos sentimentos de incerteza quanto à patologia da criança, principalmente em relação ao futuro. Tais incertezas podem vir a ser reduzidas mediante o apoio dos profissionais de saúde, oportunizando um melhor manejo com as mães, tirando suas dúvidas, dando explicações sobre a patologia e todo o processo de tratamento e, ainda, oferecendo oportunidade para um feedback quanto à evolução da criança. Estes aspectos servirão como ferramenta para reduzir suas dúvidas e, conseqüentemente, suas incertezas. O estudo é mais uma contribuição do saber no cenário da enfermagem neurológica, visto que se ancora nas questões da promoção da saúde visando a melhoria da qualidade de vida destas crianças e de seus familiares.
Abstract: Cerebral palsy is a cronic, irreversible, non-progressive patology that occurs during the fetal development of the brain, provoking motor-sensorial changes which limit the development of a child when accomplishing daily tasks. These changes affect not only the child’s life quality, but also the whole family envolved. The moment a child is diagnosed as having brain paralysis is a painful one and is always surrounded by fear and uncertainties. Considering this context, greater attention should be devoted to the mother since, she’s the one who is responsible for childcare and household tasks. Therefore, this study has as a main goal, to analyse, from the mother’s perception, the uncertainty in her brain paralysis affected child, based on Uncertainty During Desease Theory, of Mishel. Such theory deals with the uncertainties, anxiety and questionings, provoking stress in those envolved, since they don’t know about their child’s future. It is a descriptive study, based on a qualitative, investigative perspective, accomplished at the Núcleo de Tratamento e Estimulação Precoce – NUTEP and at the children’s hospital Albert Sabin between July and August 2009.Twelve mothers took part in the study about brain paralysis affected children who were under care in the services mentioned above. The gathering of data was made through forms filled with social and demographics information about the mothers and also through a semi-structured interview composed by data related to Mishel’s Theory according to a parents/children version. Data was analysed based on the Content Analysis proposed by Bardin. Among the studies, twelve thematic categories have been highlighted as follows: The awereness of the mother about her child’s diagnosis as well as its severity, the moment of the diagnosis and its future implications, future plans, help during childcare, improvemnt of explanation about the illness, knowledge about the professional’s proposes, presence of questionings, previews and changes in the chid’s health situation. During the research we have noticed that the mothers lack information and show feelings of uncertainty about their children’s patology, mainly about the future. Such uncertainties may be reduced by the professionals of health, promoting a better relationship with the mothers, clarifying their questions, as well as aquiring information about the patology and all the process of treatment and even giving opportunities for a feedback about the child’s evolution. These aspects will work as a tool to reduce their questions and, consequently their uncertainties. The study is a contribution of knowing in the scene of the neurological nursing, since anchored in the questions of the promotion of the health aiming the improvement of the quality of life of these children and his family.
Descrição: GONDIM, Kamilla de Mendonça. Sentimentos de mães de crianças com paralisia cerebral : estudo iluminado na teoria da incerteza na doença . 2009. 146 f. Dissertação (Mestrado em Enfermagem) - Universidade Federal do Ceará. Faculdade de Farmácia, Odontologia e Enfermagem, Fortaleza, 2009.
URI: http://www.repositorio.ufc.br/handle/riufc/1820
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